[Réel]Sensibiliser et faire connaître une maladie

pftlyon · [↑]

Bonsoir,

Passionné d'aviation, j'aurais rêvé d'en faire mon métier depuis mon plus jeune âge. Seulement voilà, je suis atteint d'une maladie génétique grave entraînant des cancers rares. Cette maladie est peu connue et du coup peu de recherche est entreprise pour la guérir. Je sollicite l'aide de la communauté pour faire davantage connaitre cette maladie et pour peut-être qu'un jour un traitement soit découvert pour les générations futures. Merci

Cordialement,

pftlyon

http://triboulin.pierrefrancois.perso.sfr.fr/Mon_combat/Le_Crabe.html

https://www.facebook.com/CombattreLeCrabe

Ludo · [↑]

Salut,
effectivement je ne connaissais pas cette maladie.

J'ai envoyé tes liens à un max d'amis.
Joli combat, bon courage à toi.
Ludo

Colibrisim · [↑]

Salut Pierre-François,

Je viens de lire ton blog de bout en bout, je rajouterais même : avec un certain plaisir, tellement il est bien rédigé.
Bien évidemment chacun sera touché par ton histoire et chacun en écho à son propre vécu. En ce qui me concerne, j'ai lu dans tes pages les mots que mon frère a préféré taire, fidèle a lui même : nous n'avons fait la connaissance de son crabe qu'au moment de son départ. S'il avait du écrire, il l'aurait sans doute fait avec les même mots et la même pudeur. Merci de partager ton expérience, qui me permet d'une certaine façon de connaître un peu mieux la sienne.

Par ailleurs, ma femme est psychologue, spécialisée dans le deuil et la maladie grave depuis plus de 10 ans. Aussi les histoires de ses patients, plus terribles les unes que les autres, j'en ai l'écho au quotidien. Te lire me permet cependant de remettre en perspective certaines choses, de me rappeler qu'un "patient" peut aussi être quelqu'un que je côtoie au quotidien, même de loin.
A l'heure de la grande mode des séries TV médicales, Dr House, Urgences et autres, cette petite piqure de rappel ne peut faire de tort à personne. La maladie, le patient ne sont pas que des figurants, ils ne sont pas juste des faire-valoirs pour les médecins-héros et la "vénérable" industrie de la santé : ils en sont le coeur, les véritables héros, et tu nous le remets à l'esprit bien malgré toi mais avec sobriété.

Je ne peux que te souhaiter bon courage dans ta lutte, et d'être bien entouré, ce qui semble être le cas.

Dernière modification par Colibrisim (22-02-2013 17:18:24)

pftlyon · [↑]

Merci!

breton33 · [↑]

très touché par ta lettre, (je n'ai pas de compte facebook).
Je viens de te passer un MP.
cordialement
Jean Pierre

pftlyon · [↑]

Merci à tous,

J'espère que ça touchera un maximum de personnes pour qu'un jour cette maladie soit connu et qu'un traitement soit recherché (l'idéal serait une thérapie génique). Pour le moment de par la rareté, rien ne semble exister

Cedric · [↑]

Je te souhaite le meilleur rétablissement du monde et que la maladie se tienne désormais loin de toi , quand au courage tu m'as l'air d'avoir ce qu'il faut.

Jean-Paul · [↑]

Je suis moi-même atteint d'une forme rare de leucémie.
Il y a 20 ans on ne pouvait rien faire ; maintenant il y a des traitements, rien n'est perdu.
Je te souhaite bon courage.

JP

tomhippo · [↑]

Déjà, j'ai lu ton blog qui m'a touché, et que je trouve très bien écrit. J'espère vraiment que la recherche avancera et qu'on pourra en guérir définitivement !

Tu dis que ce n'est pas très connu, effectivement. Mais le cancer est connu, et je pense (bien que je ne sache que peu de choses sur le sujet), que les chercheurs des institus contre le cancer connaissent cette forme de cancer et pourront faire quelque chose un jour pour s'en débarrasser, comme on l'a fait pour d'autres maladies.

J'ai quelqu'un de ma famille qui est morte d'un cancer. Je soutiens donc entièrement cette cause, bien que toutes maladies graves, quelqu'elle soit, mérite qu'on la combatte et mérite d'être connue...

Bye !

Dernière modification par tomhippo (22-02-2013 19:50:10)

titibo33 · [↑]

Bonsoir,

J'ai lu ton blog également. Du haut de mes 17 ans, je n'ai pas encore vécu ce genre d'épreuve de la vie. Toute ton histoire, les épreuves que tu as surmonté, celles que tu surmontes et celles que tu vaincras me rappellent malheureusement l'histoire d'une amie, malade également mais qui est partie il y a peu rejoindre les étoiles ...

J'ai également fait tourner le lien de ton blog sur mon Facebook, plus nous sommes nombreux et plus les recherches avanceront et plus vite les chercheurs trouveront une solution.

Je te souhaite beaucoup de courage, de combativité, de récits sur ton blog, de belles choses en général, des vols à gogo via FS et surtout, un bon rétablissement !

Amicalement Thibault

Dernière modification par titibo33 (22-02-2013 20:56:07)

breton33 · [↑]

titibo33 a écrit :

Bonsoir,
Du haut de mes 17 ans, je n'ai pas encore vécu ce genre d'épreuve de la vie.

salut à tous,

Titibo33 je ne te souhaite de ne jamais la connaître cette p****n de maladie, et je sais de quoi je parle.

(HS) je connais bien l'aérodrome d'Yvrac j'en suis à quelques km.

titibo33 · [↑]

On ne sait pas ce que l'avenir nous réserve malheureusement, la vie est faite ainsi...

HS : MP breton bordelais

Ti Loup · [↑]

Salut à toutes et à tous !

Je donne également dans "l'élevage de crabe" depuis septembre 2012. Dans mon cas c'est presque une plaisanterie
à côté de ce que vit Pierre-François (Pftlyon), il s'agit d'un cancer du cardia, le muscle qui relie l'œsophage à l'estomac, qui s'ouvre quand vous avalez...
Il y a des progrès dans les traitements (je ne peux parler que de mon cas et de ceux que je rencontre pendant les scéances de chimio), entre autres la chimio ambulatoire, qui ne demande que deux matinées toutes les deux semaines...j'ai beaucoup de chance, dans le sens où les effets secondaires de ma chimio sont très supportables...à ce jour aucun déplumage en cours, seulement de grosses fatigues durant quelques jours suivants la chimio...
Je voudrais dire à ceux qui rencontrent un jour quelqu'un atteint de cette saloperie : ne soyez pas désolés, ne vous apitoyez pas...au contraire, souriez, encouragez, montrez la voie de l'espoir, pas celle de la fin possible...
C'est très important, le moral a un rôle essentiel dans la guérison.
J'en suis arrivé à ne presque plus en parler, je dépensais trop d'énergie à rassurer les autres...

Pierre François, je t'envoie un plein Béluga de courage, de ressources, et d'avenir Cavok....

Bonne soirée !

breton33 · [↑]

+1 Ti Loup

pftlyon · [↑]

Merci à tous, je suis très touché par vos commentaires. Ce n'est pas simple mais je m'estime heureux d'être encore en vie. D'autres n'ont pas eu cette chance.
Aujourd'hui je suis en rémission même si je sais que ce ne sera jamais fini, la vie a une toute autre saveur, chaque petits moments sont uniques.
Je pense que ce type d'épreuve permet de mieux cerner ce qu'est le bonheur et que finalement ça tient à peu. Pour ma part sur l'aspect loisirs, passions, pouvoir piloter un A320 même si c'est virtuel et être entouré d'une communauté aussi riche que la notre est quelque chose d'unique.

Merci pour tout votre soutien et pour ceux qui en ce moment se battent, accrochez-vous, ne laissez rien à cette saloperie de crabe!

Dernière modification par pftlyon (22-02-2013 21:06:15)

jvais2000 · [↑]

Bon courage à toi pftlyon!
Pour ma part, je t'apporte mon soutien en travaillant matin midi et soir sur cette saloperie.
C'est quand même une belle merde, une personne sur 3 rencontrera le crabe chez lui durant sa vie!
La solution miracle j'ai peur qu'elle n'existe(ra) pas. Les thérapies géniques sont prometteuses mais difficiles à mettre en place car comme les autres traitements, il faudrait trouver des marqueurs moléculaires pour dire au transgène " modifie cette cellule parce qu'elle est malade et pas sa voisine qui a la pèche".
Par contre, les traitements par chirurgie, drogues sont toujours plus performants et c'est pas parce que ton crabe est rare qui faut pas avoir d'espoir. Lundi, j'ai vu une présentation sur un cancer rare où il avait trouver une drogue super efficace.
Leur problème était plus de trouver comment utiliser ce traitement pour les autres cancers

Speed Dizzy · [↑]

Bonjour,

Je m'associe à ceux qui répondent à ce post, la maladie fait partie de notre existence, mais lorsque que l'on est touché de près par celle-ci on est plus ouvert, plus sensible et aussi plus engagé que jamais...

Mon épouse étant atteinte d'un cancer du sein, notre vie s'est retrouvée changée dans la seconde ou nous l'avons appris... aujourd'hui elle se bat chaque heure qui passe pour tenté de reprendre une vie digne et heureuse, pas de mot assez dur pour décrire cette saloperie de maladie...

Aussi, la maladie je la côtoie tous les jours, étant éducateur technique en ESAT, je fais en sorte d'apporter toute mon expérience pour que mes usagers vivent comme les autres...

Mon cher pftlyon, je suis de tout coeur avec toi, sache que l'on ne doit jamais baisser la garde, faire face à la maladie n'est en rien évident, du courage, de la ténacité, de la vision d'un futur nouveau qu'il faut savoir posséder.

Reçoit toute mon amitié,

Speed Dizzy

#1 [↑][↓] 21-02-2013 23:48:53

[Réel]Sensibiliser et faire connaître une maladie

#2 [↑][↓] 22-02-2013 08:24:28

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#3 [↑][↓] 22-02-2013 09:47:22

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#4 [↑][↓] 22-02-2013 12:57:28

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#5 [↑][↓] 22-02-2013 13:41:07

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#6 [↑][↓] 22-02-2013 14:31:20

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#7 [↑][↓] 22-02-2013 16:22:10

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#8 [↑][↓] 22-02-2013 19:18:25

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#9 [↑][↓] 22-02-2013 19:46:42

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#10 [↑][↓] 22-02-2013 19:46:45

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#11 [↑][↓] 22-02-2013 20:25:48

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#12 [↑][↓] 22-02-2013 20:47:01

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#13 [↑][↓] 22-02-2013 20:51:16

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#14 [↑][↓] 22-02-2013 21:04:18

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#15 [↑][↓] 22-02-2013 21:05:32

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#16 [↑][↓] 23-02-2013 12:01:18

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#17 [↑][↓] 23-02-2013 14:02:11

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